Come Comprendere Chi Soffre di Dolore Cronico

3 Parti:Informarsi sul Dolore CronicoDare il Proprio SostegnoSapere che cosa Dire

Il dolore cronico è un dolore che persiste per settimane, mesi e persino anni. Di solito l'insorgere di un dolore acuto è la risposta naturale del sistema nervoso a eventuali lesioni, ma quando si soffre di un dolore cronico, i sintomi connessi al malessere si protraggono in maniera anomala e possono recare forti disagi e affaticamento. In alcuni casi, può essere causato da una lesione, una malattia o un'infezione. In altri, però, compare e si prolunga anche se non sono presenti problemi di tale natura. Per comprendere una persona che convive con un dolore cronico, dovresti informarti su questa sindrome, dare il tuo sostegno e sapere cosa dire e cosa omettere.

Parte 1
Informarsi sul Dolore Cronico

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    Informati meglio sul dolore accusato dal soggetto sofferente. Ogni malato cronico avverte il dolore in modo diverso. Pertanto, sarebbe utile se chi ne è affetto ti parlasse della sua sofferenza e della sua battaglia quotidiana. Più informazioni reperisci su ciò che sta affrontando, più sarai in grado di comprendere come si sente.
    • Ha sofferto di un blocco lombare, una grave infezione o un malessere che permane tuttora, come ad esempio l'artrite, un cancro o un'infezione all'orecchio? Cerca di individuare quando ha avuto inizio il dolore ed effettua qualche ricerca oppure leggi le testimonianze di persone affette da simili problemi.
    • Se il malato cronico non vuole parlare, non costringerlo. Alcuni si sentono peggio al solo pensiero di affrontare questo argomento.
    • In genere, il malato lamenta mal di testa, mal di schiena, dolori prodotti da un tumore, dall'artrite, dai danni ai nervi periferici o al sistema nervoso centrale o algie la cui causa resta sconosciuta.
    • Un malato cronico può soffrire di più patologie contemporaneamente, quali la sindrome da stanchezza cronica, l'endometriosi, la fibromialgia, le malattie infiammatorie intestinali, la cistite interstiziale, la disfunzione dell'articolazione temporo-mandibolare e la vulvodinia.
    • Accetta il fatto che le parole potrebbero essere inadeguate per descrivere le condizioni fisiche del malato. Ricorda le volte in cui hai sentito un forte dolore e immagina come sarebbe se durasse per ventiquattro ore al giorno, tutti i giorni, senza tregua per il resto della vita. È difficile trovare le parole giuste per questo tipo di dolore.
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    Impara il metodo per valutare il dolore. Per misurare l'intensità del dolore si usa una scala numerica affinché l'operatore sanitario possa verificare l'efficacia di un trattamento. Il dolore viene stimato all'interno di una forbice che va da 1 a 10, in cui 1 equivale a "nessun genere di dolore/va tutto bene" e 10 al "dolore più forte mai provato". Chiedi al malato a quale valore corrisponde il suo dolore.
    • Non dare per scontato che chi convive con un dolore cronico non senta nulla quando dice di stare bene. Molti malati cercano di nascondere la sofferenza fisica perché temono di non essere compresi dagli altri.
    • Quando gli chiedi di quantificare il suo dolore, non è detto che indichi il livello al quale effettivamente corrisponde. Poiché il dolore è cronico, il malato è abituato a percepire un certo grado di sofferenza che potrebbe considerare normale o equiparare a un'assenza di dolore. Riesce a definirlo correttamente quando lamenta un dolore acuto, quando si altera la "normale" soglia del dolore, quando avverte il dolore in modo diverso (ovvero, "lancinante" invece di "diffuso", "bruciante" invece di "pulsante") o quando gli vengono rivolte domande dirette sul suo livello attuale di dolore acuto o cronico.
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    Riconosci il modo in cui gestisce il dolore. Quando hai l'influenza, probabilmente ti sentirai male per qualche giorno o settimana, ma fai di tutto per continuare a vivere normalmente la tua vita quotidiana. Un malato cronico potrebbe stare male per un lungo periodo di tempo e adottare meccanismi di adattamento che nascondono il reale livello della sua sofferenza, altrimenti non avrebbe la forza di andare avanti come di consueto.
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    Tieni conto dei sintomi depressivi. Un dolore cronico può causare una depressione secondaria (saresti in grado di non deprimerti e abbatterti se ti sentissi costantemente male per mesi o anni?). Anche se la depressione può dipendere direttamente da un dolore cronico, quest'ultimo non è causato dalla depressione.
    • La depressione può indurre alcune persone a manifestare con maggiore reticenza le proprie emozioni, mascherando il dolore dato che cessano di comunicarlo.[1] Cerca sempre i sintomi depressivi e non confonderli col fatto che il malato si senta meglio.
    • D'altro canto, la depressione può anche portare a una manifestazione più intensa delle proprie emozioni (pianto e avvilimento, ansia, irritabilità, tristezza, senso di solitudine, disperazione, paura del futuro, agitazione, rabbia, frustrazione, eccessiva loquacità causata dall'assunzione di alcuni farmaci, dal bisogno di confidarsi o dalla mancanza di sonno). Come il livello del dolore, può variare di giorno in giorno, di ora in ora, di minuto in minuto.
    • Una delle cose peggiori che puoi fare è abbandonare un malato cronico. Gli darai un motivo in più per essere depresso, sentirsi solo e perdere fiducia. Cerca di stargli accanto e mostrargli tutto il sostegno di cui sei capace.
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    Rispetta i limiti fisici. In vari casi di malattie, una persona può presentare sintomi evidenti legati ai suoi problemi di salute, come una febbre paralizzante o una frattura ossea. In presenza di un dolore cronico, tuttavia, non esiste alcun modo per capire in che misura il soggetto sofferente sia capace di sopportare il dolore quando si muove in un determinato contesto. Puoi comunque osservarlo in volto o interpretare il suo linguaggio del corpo.
    • Un malato cronico potrebbe non sapere come si sentirà quando si risveglia il mattino seguente. Ogni giorno è diverso da quello precedente. Sicuramente questa è una situazione che potrebbe disorientare chiunque, ma per il malato è molto frustrante.
    • Se è in grado di stare in piedi per dieci minuti, non vuol dire che riesca a stare in piedi per altri venti o un'ora. Solo perché ieri è riuscito a stare alzato per mezz'ora non è detto che oggi sarà in grado di fare altrettanto.
    • La limitazione nei movimenti non è l'unico sintomo accusato da chi convive con un dolore cronico. Anche la capacità di sedersi, camminare, concentrarsi e socializzare può essere compromessa.
    • Cerca di essere molto comprensivo se intende sedersi, sdraiarsi, stare a letto o prendere le sue pillole in dato momento. Probabilmente vuol dire che non ha scelta e non può rimandare solo perché si trova da qualche parte o è intento a fare qualcosa. Il dolore cronico non aspetta.
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    Fai attenzione ai sintomi legati al dolore. Smorfie, irrequietezza, irritabilità, sbalzi d'umore, movimenti nervosi delle mani, lamenti, disturbo del sonno, bruxismo, scarsa concentrazione, diminuzione delle attività e forse anche manifestazione di pensieri suicidari, sia verbale sia scritta, possono indicare disagio o dolore. Cerca di essere comprensivo rispetto a quanto sta attraversando.[2]
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    Renditi conto che il dolore cronico è un problema reale. Magari penserai che chi ne soffre si rivolga ai medici perché desidera attenzioni, è ipocondriaco o trova piacere in questo. In realtà, è in cerca di qualcosa che possa aiutarlo a migliorare la qualità della sua vita e principalmente la causa del dolore, se non la conosce. Di certo non ha alcuna intenzione di sentirsi male, ma non ha altra scelta.
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    Renditi conto che non puoi sapere esattamente quanto soffre. È difficile descrivere il proprio dolore a un'altra persona. È del tutto soggettivo e afferisce tanto alla sfera psicologica quanto a quella fisica. Anche se sei capace di immedesimarti sfruttando al massimo la tua capacità empatica, non dare per scontato di conoscere con esattezza come si sente l'altra persona. Certamente sai come ti senti tu, ma ognuno di noi è diverso, perciò è impossibile mettersi nei panni degli altri e avvertire la loro sofferenza.

Parte 2
Dare il Proprio Sostegno

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    Sfrutta le tue capacità empatiche. Avere empatia vuol dire che cerchi di capire i sentimenti, il punto di vista e i comportamenti di un'altra persona, arrivando a vedere il mondo con i suoi occhi. Puoi approfittare di questa capacità per orientare le tue azioni e le tue parole nei confronti del soggetto sofferente. I malati cronici in un certo qual modo sono diversi da te, ma avete comunque molte affinità, quindi concentrati su ciò che avete in comune e cerca di capire le differenze.[3]
    • Essere malati non vuol dire che chi soffre non è più una persona. Anche se i soggetti che convivono con un dolore cronico trascorrono la maggior parte delle loro giornate soffrendo notevolmente, desiderano comunque le stesse cose delle persone sane. Anche loro vogliono ottenere soddisfazioni e trarre piacere dal lavoro, dalla famiglia, dalle amicizie e dalle attività ricreative.
    • Probabilmente avranno l'impressione di essere bloccate all'interno di un corpo sul quale hanno poco o nessun controllo. Il dolore ci allontana da tutto ciò che normalmente ci piace e può alimentare il senso di impotenza, la tristezza e la depressione.
    • Cerca di ricordare quanto sei fortunato per il fatto di essere fisicamente in grado di svolgere tutto ciò che fai. Dopodiché immagina come sarebbe se non ne avessi la capacità.
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    Rispetta il fatto che la persona sofferente stia facendo del suo meglio. Magari il più delle volte cerca di adattarsi, mostrarsi felice e avere un aspetto normale. In effetti, si sforza di andare avanti al meglio delle sue possibilità. Tieni presente che quando un malato cronico dice di stare male, soffre gravemente!
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    Presta ascolto. Una delle cose migliori che puoi fare per chi è affetto da un dolore cronico è ascoltarlo. A tale scopo, presta attenzione e cerca di capire cosa sta succedendo nell'animo di quella persona, in modo da poter immaginare come si sente e ciò di cui ha realmente bisogno.
    • Spiegagli che desideri ascoltare ciò che ha da dire. Molte persone in queste condizioni temono di non essere credute o di essere messe alla berlina perché sono deboli fisicamente.
    • Prova a intuire che cosa sta nascondendo o sdrammatizzando attraverso il linguaggio del corpo e il tono della voce.
    • Mostrati vulnerabile. Condividere significa dare e ricevere. Per stabilire un forte legame empatico e fare in modo che quanto condividi abbia un certo peso, devi confidare ciò che senti realmente, quello che pensi e quello che hai vissuto.
    • Leggi l'articolo Come Essere un Buon Ascoltatore per avere maggiori informazioni su questo argomento.
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    Sii paziente. Se sei intollerante e desideri che chi sta soffrendo "vada semplicemente avanti", rischi di farlo sentire in colpa e di compromettere la sua determinazione ad affrontare la situazione. Sicuramente desidera venire incontro alle tue richieste, ma a causa del suo dolore non ne ha la forza né la capacità.
    • Non abbatterti se chi è sofferente sembra suscettibile. Considera che sta passando un periodo difficile. Il dolore cronico crea scompiglio nel corpo e nella mente. Questa persona sta facendo di tutto per gestire il suo problema, per quanto estenuante ed esasperante sia la sua sofferenza, perciò non può stare sempre bene. Prova ad accettarla così com'è.
    • È probabile che chi è affetto da un dolore cronico sia costretto a cancellare un impegno all'ultimo minuto. Se succede, cerca di non farne una questione personale.
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    Renditi utile. Un malato cronico dipende molto da chi è in salute per le faccende domestiche e per avere un po' di compagnia nei momenti in cui sta troppo male per uscire. A volte necessita di un aiuto con la spesa, in cucina, nelle pulizie, con le commissioni o con i figli. Potrebbe avere bisogno di un passaggio per andare dal medico. In tutti questi casi puoi essere il suo legame con una vita "normale", aiutandola a mantenere il contatto con quei settori della propria esistenza che probabilmente le mancano e che vorrebbe disperatamente riavere indietro.
    • Molte persone offrono il loro aiuto, ma in realtà spariscono nel momento del bisogno. Se ti proponi di darle una mano, assicurati di mantenere la parola. Se tieni a una persona che convive con un dolore cronico, ricorda che dipende da te.
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    Trova un equilibrio tra le responsabilità verso questa persona e la tua vita. Se vivi con un malato cronico o ti prendi cura di lui regolarmente, dovrai mantenere un certo equilibrio nella tua vita. Se non stai attento ai tuoi bisogni e alla tua salute, non trovi una stabilità tra la vita privata e quella lavorativa, può essere davvero demoralizzante stare accanto a una persona affetta da una malattia cronica. Evita di esaurire tutte le tue energie, ma chiedi ad altri di aiutarti e trova un po' di tempo per te stesso. Accudisci l'altra persona il più possibile, ma ricorda di prenderti cura anche di te stesso.
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    Trattalo con dignità. Per quanto un malato cronico possa cambiare, dentro di sé è la stessa persona di sempre. Ricorda chi era e che cosa faceva prima che il dolore diventasse così ingravescente. È ancora lo stesso individuo intelligente che ha ottenuto grandi successi e guadagni nel lavoro che tanto amava e al quale ha dovuto rinunciare. Sii gentile, premuroso e non trattarlo con condiscendenza.
    • Se rimproveri un malato cronico perché non ha portato a termine qualcosa, rischi di farlo sentire peggio e gli dimostrerai di non comprendere realmente la sua situazione. Chi soffre di un dolore cronico è costretto ad affrontare difficoltà che la maggior parte della gente non riesce a immaginare. Cerca di capire perché non è in grado di farcela.
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    Non escluderlo dalla tua vita. Solo perché una persona non riesce a dedicarsi a qualcosa con una certa frequenza o ha cambiato programma non vuol dire che non può più chiederti di uscire o che dovresti estrometterla dai tuoi piani. Probabilmente ci sono giorni in cui riesce a gestirsi meglio, e magari il dolore la sta isolando eccessivamente! Cerca di essere più comprensivo e continua a rivolgerti a lei.
    • Se il malato cronico non ti invita da qualche parte o a casa sua non è perché non voglia vederti. Forse non riesce a pulire casa o non ha energie sufficienti per organizzare una cena, una festa e così via.
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    Offrigli un abbraccio. Invece di suggerirgli un modo per soffrire meno, prova a immedesimarti in lui e ad abbracciarlo dolcemente per comunicargli che sei disposto a sostenerlo. Sicuramente avrà già consultato un'infinità di medici che gli avranno detto come risolvere i suoi problemi o migliorare il dolore cronico.
    • A volte basta soltanto poggiare una mano sulla spalla per dare conforto a una persona. Ricorda di essere gentile. Toccalo con dolcezza per aiutarlo a stabilire un legame.

Parte 3
Sapere che cosa Dire

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    Riserva il tuo discorso di incoraggiamento ai tuoi figli e agli amici della palestra. Renditi conto che un dolore cronico è variabile e qualche frase di incoraggiamento può peggiorare la situazione e avvilire un malato cronico. Se hai intenzione di fare qualcosa, chiedi se puoi intervenire e accetta la risposta che ricevi.
    • Evita di dire "Ma l'hai fatto altre volte!" oppure "Dai, so che puoi farlo!".
    • Non predicare quanto sia importante fare attività fisica e stare all'aria aperta. Queste belle parole non riescono ad alleviare la sofferenza di una persona tormentata da un dolore cronico, anzi spesso l'aggravano. Dicendo che dovrebbe allenarsi o tenersi impegnata in qualcosa che possa "distrarla", rischi di deprimerla. Se fosse in grado di fare queste cose, una volta o sempre, non esiterebbe affatto.
    • Un'altra affermazione che potrebbe ferirla è: "Devi solo sforzarti, impegnarti un po' di più". A volte, per un malato cronico può essere persino più deleterio e fisicamente difficoltoso impegnarsi in una sola attività, di breve o lunga durata che sia, per non parlare di quanto potrebbe impiegare a ristabilirsi in seguito, soffrendo ulteriormente.
    • Non ha bisogno di sentirsi dire "Sei troppo sensibile!", "Dovresti imparare a gestirti meglio" o "Devi farlo per questo, quello o quell'altro ancora". È evidente che è una persona sensibile! Non puoi avere la minima idea di che cosa sta attraversando, del dolore o della preoccupazione che la tormenta.
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    Non giocare a fare il medico. Un malato cronico è costretto a consultare continuamente il parere dei medici, nel tentativo di migliorare e seguire i trattamenti giusti per curare la sua malattia. Pertanto, potresti dargli il consiglio sbagliato, soprattutto se non hai conoscenze in campo medico né idea di ciò che sta affrontando.
    • Cerca di essere delicato quando suggerisci un farmaco o una terapia alternativa. I farmaci prescrivibili, quelli da banco e le terapie alternative possono provocare effetti collaterali e conseguenze imprevedibili.
    • Alcune persone che soffrono di dolore cronico potrebbero non apprezzare i tuoi suggerimenti, ma non vuol dire che non abbiano intenzione di guarire. Magari ne hanno sentito parlare o hanno già seguito questi consigli. Probabilmente non sono pronte ad affrontare una nuova cura che potrebbe imporre un ulteriore carico su una vita già eccessivamente appesantita. Quando un trattamento non sortisce gli effetti desiderati, porta con sé tutto il sapore del fallimento, che peggiora lo stato d'animo del paziente.
    • Se esiste qualcosa che potrebbe curare o aiutare una persona affetta da una particolare forma di dolore cronico, informa il malato quando sembra più predisposto e pronto ad ascoltare. Sii sensibile quando tocchi questo argomento.
    • Non rimproverarlo per i farmaci che assume se sono stati prescritti dal medico. Senz'altro ha difficoltà a controllare il suo dolore ed è probabile che in alcuni giorni abbia bisogno di assumere più antidolorifici di altri. Tollerare un farmaco non vuol dire esserne dipendente.
    • Cerca di non esprimere giudizi sul consumo di stupefacenti da parte di chi è affetto da un dolore cronico. Se l'uso medico della marijuana migliora la sua vita, perché svilire gli effetti a causa di una visione rigidamente moralistica?
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    Parla delle risorse di cui sei venuto a conoscenza. Esiste una rete mondiale sia virtuale che reale che unisce i malati cronici. Potrebbe essere un'ottima risorsa capace di offrire sostegno a questi pazienti, ma anche qualche idea su come affrontare i loro problemi. I malati hanno anche la possibilità di elencare i farmaci o le attività più utili. Probabilmente le strutture sanitarie presenti nella tua città sapranno darti maggiori informazioni sui centri che raggruppano persone affette da dolore cronico.
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    Non dire mai banalità. Non credere di sapere tutto facendo affermazioni simili: "Eh, questa è la vita. Devi abituarti a vivere in questo modo" oppure "Alla fine guarirai", "Devi cercare di fare del tuo meglio" o, peggio ancora,"Beh, ti trovo bene" e così via. Queste frasi rischiano di allontanarti dal malato. Spesso, potrebbe sentirsi peggio e ancora più disperato.[4]
    • Chi convive con un dolore cronico conosce bene le sue condizioni fisiche e la sua situazione, perciò evita di esprimere il tuo parere su come dovrebbe sentirsi.
    • Cerca piuttosto di incoraggiare questa persona invece di dire qualche banalità, come: "Allora, come sei sopravvissuto?".[5]
  5. 5
    Non fare paragoni tra i problemi di salute. Non dire: "Anche io ne ho sofferto e ora sto bene". Dimostrerai tutta la tua insensibilità, inoltre potrebbe sentirsi incapace di gestire i suoi problemi e pensare che un altro al suo posto avrebbe risolto meglio la situazione.
  6. 6
    Sii positivo. È estremamente difficile convivere con un dolore cronico, ma è ancora peggio quando gli altri abbandonano, fraintendono o condizionano in maniera negativa la persona che ne è affetta, alla quale la vita quotidiana può rivelare il suo volto più problematico ed emarginante. Pertanto, è importante offrire continuamente appoggio, speranza e affetto.
    • Conforta il malato cronico e fagli sapere che sei a sua disposizione in caso di bisogno. Un amico fedele ti salva la vita!
  7. 7
    Informati sulle cure che sta seguendo. Domandagli se è soddisfatto delle terapie a cui si sta sottoponendo. È importante chiedere se è contento del metodo di cura che ha scelto o se riesce a sopportare il dolore.[6] Raramente le persone credono che sia utile rivolgere qualche domanda a risposta aperta, ignorando che, invece, potrebbe aiutare il malato cronico ad aprirsi e confidarsi.
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    Chiedigli come si sente. Non smettere di informarti sulle condizioni fisiche di chi soffre di un dolore cronico solo perché la risposta potrebbe metterti a disagio. Magari è l'unica opportunità che hai per dimostrare il tuo interesse per il suo stato di salute. Se non ti piace la risposta, ricorda che è la sua risposta, non una tua opinione.
    • Quando alla fine il malato cronico comincia a confidarsi, non è il caso di dirgli che parla troppo o che parla solo di questo argomento. Riconosci che il dolore occupa sicuramente gran parte della sua vita. Forse non se la sente di chiacchierare di vacanze, shopping, sport o pettegolezzi.
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    Sappi che il silenzio va bene comunque. A volte condividere il silenzio può essere utile; il malato è semplicemente felice che tu sia al suo fianco. Non c'è bisogno di riempire ogni minuto del vostro incontro con le parole. La tua presenza parla da sola!
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    Quando non sai che cosa rispondere, ammettilo. Non ricorrere a banalità o affermazioni che non sono basate su fatti per nascondere la tua ignoranza. Persino nella comunità medica non circolano informazioni esaustive sul dolore cronico. Non c'è nulla di male nel dire di non sapere e nel desiderare di informarsi meglio.

Consigli

  • Ricorda che il dolore, lo sconforto e le capacità del malato cronico possono variare in poco tempo, persino nel giro di un giorno.
  • Offriti di fare la spesa, ritirare la posta, preparare da mangiare e qualsiasi altra cosa sia necessaria.
  • Un sorriso può nascondere più di quanto tu non pensi.
  • Sebbene sia difficile, può anche essere gratificante di prendersi cura di qualcuno che è malato e/o è costretto a gestire un dolore cronico. A volte avrai l'opportunità di vederlo in condizioni migliori e comportarsi per come è veramente. La persona di cui ti prendi cura e tutti gli altri riconosceranno e apprezzeranno i tuoi sforzi.
  • Ricorda che non è colpa sua! Non ha chiesto di soffrire, perciò se lo tormenti quando non riesce a fare qualcosa, non farai altro che avvilirlo ulteriormente.
  • I malati cronici non fingono e non sono ipocondriaci.
  • Rifletti su tutte le responsabilità che implica il prendersi cura di un malato prima di frequentarlo. Cerca di capire che ci sono molte difficoltà da affrontare, perciò se ti senti anche minimamente insicuro, non convincerti di poter prendere questo impegno. O sei disposto a farlo oppure devi rispettare te stesso, cercando di non spingerti oltre le tue possibilità, dando inizio, ad esempio, a una relazione sentimentale. Il fatto che tu non te la senta di prenderti cura di una persona che ha problemi di salute non ti rende peggiore, ma correrai questo rischio se arrivi a detestarla o a crearle sensi di colpa perché non è in salute.
  • Non dimenticare che un malato cronico è una persona normale quanto te, anche se ha diverse difficoltà. Vorrebbe essere considerato per quello che è.

Avvertenze

  • A causa della stretta relazione con le manifestazioni depressive, l'aumento del consumo di oppiacei per poter controllare la sofferenza e il fatto che quest'ultima può diventare insopportabile, il dolore cronico aumenta il rischio di suicidio. Se qualcuno in queste condizioni mostra gravi sintomi depressivi o manifesta il pensiero di suicidarsi, oppure se sei tu a trovarti in questa situazione, cerca l'aiuto di un professionista. Puoi anche contattare la linea di aiuto per la prevenzione del rischio suicidario che risponde al call center 331.87.68.950 oppure il Telefono Amico.

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Categorie: Salute

In altre lingue:

English: Understand Someone With Chronic Pain, Español: entender a alguien que padece de dolor crónico, Português: Entender Alguém com Dores Crônicas, 中文: 理解慢性疼痛患者, Русский: понять человека с хроническими болями, Français: comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques, Deutsch: Menschen mit chronischen Schmerzen verstehen, Tiếng Việt: Hiểu người mắc chứng đau mạn tính, العربية: تفهم واحتواء مريض الألم المزمن, ไทย: เข้าใจคนที่มีปัญหาปวดเรื้อรัง, Nederlands: Iemand met chronische pijn begrijpen, हिन्दी: किसी के पुराने दर्द या जीर्ण दर्द को समझें (Understand Someone With Chronic Pain)

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